リウマチ日記

バイオ製剤

皮下注射のエンブレム、ヒュミラ、シンポニーでは効かず、点滴のレミケードを試し、
かなりいい感じだったが、何と「膿胸」になり、入院、手術。

副作用で「膿胸」となったと判断で、レミケードは出来ず、アクテムラへ。

全然効かず、全身あちこちの痛みと変形に怯え、このままならまた「膿胸」になってもいいからレミケードにしてもらいたいくらい。

結局次の手は「オレンシア」。
一泊の入院での点滴。

来週の木曜日が最初。始めるとなったら早くしてもらいたい。痛くて仕方がない。

現在の状況

現在の状況は薬を飲まないと動けない状況。変形もかなり進んでいます。

今試されてる治療は「アクテムラ」という一日入院の点滴による治療。

最初は効かず、３か月ほど苦しみました。

「アクテムラ」を止めてもらおうと思いましたが、効き始めるのに時間がかかると言われ続けて来ましたので耐えましたが、最近は効いて来ているようです。

普段の薬は痛み止め、胃薬、プレドニンの半分の「プレドハン」です。

リウマチと判明し早２３年です。完治は望めませんが痛みだけでも抑えていただきたいものです。

リウマチの正体や治療法など大分進歩して来ましたので、これから発症する人は多分完治するようになるでしょう。
そう願います。

リウマチの新しい注射薬　生物学的製剤治療

レミケード・エンブレル・ヒュミラ・アクテムラ最新情報
　生物製剤　抗TNFアルファ薬　抗サイトカイン治療　など呼ばれます。

　すでに、特殊な治療ではなく、MTXとならびリウマチ治療の大きな2本柱になっています。全世界・日本で過去数年間の大きな
実績により安全性が確立しています。難点としては治療費が高いことです。（3割負担で月2-4万円）

　それさえなければ、本当は全員に処方してあげたいくらい、安全でよく効く薬です。

　1.　サイトカインとは？　

　リンパ球などの細胞が分泌する物質で、いろいろな種類があり、全身のからだの働きを調節しています。特に免疫の働きに重要な役割をしています。正常な状態では、これらサイトカイン同士のバランスがうまくとれているのですが、関節リウマチの患者さんの体内では、このサイトカインのいくつかが過剰に産生され、関節炎を起こすと同時に骨や軟骨など自分の身体の組織を破壊していることがわかってきました。

　2.　抗サイトカイン療法とは？

　リウマチの患者さんで、特に関節の破壊、炎症の原因になっているのが、TNF-αやIL-6というサイトカインです。

　TNF-αの働きを抑える薬がエンブレル・レミケード・ヒュミラの3種類で、IL－６の働きを抑えるのがアクテムラという薬です。

　3.　効果は？

　70％以上の人に効果があります。効果の高い薬で、劇的に効いて症状がほとんどなくなってしまうことも期待できます。今までの薬と違い、効果がすぐに（2-3週）現れるのが特徴で、投与された翌日に体が軽くなったと言われる方もいます。

　4.　投与方法は？

　レミケード・アクテムラは点滴で投与します。入院は不要で外来で点滴します。アクテムラは1ヵ月1回、レミケードは2ヶ月に1回の間隔で点滴を続けていきます。1回の点滴に約1-2時間かかります。

　それに対し、エンブレル・ヒュミラは皮下注射で簡単に終わりますが、最低4週間に1回の通院が必要になります。

　自己注射もできます。

　5.　副作用は？

　発疹などの軽いアレルギー症状が他の薬剤と同じように起きることがありますが、抗がん剤のような強い副作用はありません。

　最も重要なのは、免疫機能がやや落ちるため結核・肺炎などの感染症を発症しやすくなることです。使用経験の豊富な施設で投与を受けることが重要です。

　自由が丘整形外科は、単独施設として全国有数の投与経験（3年間で800名以上に投与）があり、大きな実績をあげています。
その規模は多くの大学病院をうわまっています。

　6.　どのくらい続けるのですか？　止められないのですか？

　2-3年は続けることが普通ですが、途中で治ってしまって完全離脱できる方も時にみられます。また、効果がはっきりしない場合には止めてみればいいのです。高価な薬ですから、効いているのかはっきりしないのに続けるのはよくありません。担当医としてよく話し合ったうえで決定することですが、試しに止めてみることで、症状が悪化し、実は効いていたということがはっきりすることもあります。

すぐに、再開すれば問題ありません。それはそれで、以降自信をもって投与できるからいいのです。

　7.　飲み薬は必要なくなるのですか？

　MTXは続けます。両者が合わさって最大の効果をあげます。まずは、プレドニンの量を減らすことが第一目標になります。

出典　専門医によるリウマチ治療最新情報　http://www.good-joint.jp/

胸膜炎か

リウマチによる胸膜炎なのだろうか。

昨夜のこと。

夜８時には家にいました。

娘を耳鼻科と皮膚科に連れて行って帰って来た妻が居間に来るなり、

「苦しい、息が出来ない・・。苦しい、痛いーー」と言うのです。

何が何だか分からない中、いずれにしても普通ではありません。

「どこがどうに痛い？苦しい？？」

肺の当たりです。
症状も私が前になった肺気胸に似ています。

苦しみながら「さすって。・・・痛い、苦しい。ウ～～～～」とうなっています。

普段弱音を吐かず、特に痛みに関しては普通の人の倍は強いであろう妻が
苦しんでいる姿を初めて見ました。

心身ともに苦労をかけて来たツケが出たのか。。

救急車か・・・・・。

いつもはいて当然で、普通にそばにいて、かけがえのない人というのを気付かないでいる。

そんな人を失う恐怖が襲って来ました。

友達に会っている息子を呼び戻し様子を見ました。

おかげさまで２時間ほどで落ち着き、寝ることが出来ました。

娘も息子もよくやってくれた。ありがとう。

薬の副作用

だいぶ寒くなってきたんずやね。
それに伴って、空気も乾燥してきてお肌にはだいぶダメージが…

わは９月ごろから指先がカサカサしてきて、もう右手の中指は皮膚が割れてきてしたんずや。
指だけではなく、手、腕、足みんなカサカサだ。おばあちゃの肌みたい・・・
お風呂上がりには、保湿用スキンミルクが欠かせね。

これって、年のせい？って思っていたら病気や薬のせいもあるみたいんずや。
先日、レミケードの治療で１泊入院してきて、隣のベッドの人も悩んでいたもの。
わより、だいぶ若いのに…

年のせい？胃が痛い。

最近胃が変？
重いような、痛いような、食べたものがなかなか消化されねうような、横になると胃が脈ば打ってら・・・もう、かれこれ３日。
食欲もなくなり、朝起きて、わらしのお弁当ば作って、洗濯物ば干すともう、ふらふらでこれでは仕事になんねと、消化器内科へ
問診票にいま飲んでいる薬ば書いて
痛み止めのボルタレン、ホルモン剤のプレドハン、抗リウマチ剤のリウマトレックス、あと胃薬とレミケード受けてんずや。
先生　「ああ、こったらに強い薬飲んでいれば当然胃も悪くなるよ。」
わ　　「だばて、先生もう何十年も飲んでいて、ずっと大丈夫だんずやんだ。薬のせいだと思えませ　　　
　　　　ん。」
先生　「そうじゃないよ。胃も今までずっと頑張って耐えてきたけど、もう限界ってことだよ。」
　　　　「レミケード受けてるんなら、他の薬やめられるといいんだばって・・・」
なんだか、薬の副作用のようだ。
今度、リウマチ外来で聞いてみようと思うんだばって。

他にもいろいろ体の変化があるんだ。
まず最初にきたのが、生理不順。まだ３０代なかばつうのにず～と止まってしたんずや。
えっ妊娠？？？妊娠検査薬ば買って確認したくらいだ。
そんで、突然やってきて、それもうだで大量出血、塊りは出るは、何か月もだらだら続いて、更年期にはまだ早いと、婦人科にも行ったんずや。そのときは、薬で調節して止まったんずやが、もう何年もきだり来なかったり・・・

痰もひっきりなしに出るんだ。タンつぼが欲しうなんぼいんずや。みどりっぽい変な色の、時々血が混ざってたりして
それに鼻も・・・花粉症でもないのにティッシュボックスが手放せね。鼻の下が荒れて、ローションティッシュしか使えね。

あと、ここ２年くらいで体重が１５キロくらい減ってあいったんんだ。
わ的には、これはいいことなんだばって、普通に考えるとダイエットしちゅうわけでもないのに体重が減るのは変だね？

と、まあリウマチの先生は副作用でねよと言いるばって、わが勝手にそうなんじゃないかなと思っていだよ。いろいろ悩みはつきね。

リウマチ情報 8月13日

8月13日(水曜日)のリウマチ情報です。(17時44分更新)

雷雨と喘息発作

Thorax 2008;63:659-660Thunderstorm associated asthma in Atlanta, GeorgiaMost people with asthma know that smoke, mold and chemicals in the air can set off asthma attacks. But thunderstorms? By ANAHAD ...

Schizophrenia genes memo

Stefansson H et al. Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia. Nature. 2008 Jul 30. [Epub ahead of print]Gene-Hunters Find Hope and Hurdles in Schizophrenia StudiesBy NICHOLAS WADE ...

Memo ネオーラルの血中濃度（トラフとC2）

メモ○　一般にネオーラルのトラフ（C0)が200 ng/mLを超えると副作用が出やすいと報告されている（Pharmacotherapy 1998;18:282-7）。○　皮膚筋炎に伴う間質性肺炎ではトラフを160-200 ng/mLにすると良いとの報告はあった（J Rheumatol 1999;26:1527-33）。○　ネオーラルの2-h postdose blood concentration...

心エコーによる肺高血圧診断のカットオフRVSP

Nature Clinical Practice Rheumatology2008 - Volume 4, Number 3○RVSP: 40 mmHg （Arthritis Rheum 52: 2125?2132、J Rheumatol 29(2) 282-7,2002）？○European Society of Cardiology (ESC)のガイドライン：心エコーでの最大三尖弁逆流速度2....

SLE・シェーグレン皮膚生検所見・リベド

SLE(1)角質増殖hyperkeratosis / 毛孔の角栓(2)表皮の萎縮・非薄化(3)基底膜の液状変性(4)血管周囲炎一方、Sjogrenでは表皮の変化はあまり無い：角化や表皮萎縮目立たず分枝状皮斑（livedo racemosa）：四肢に樹枝状で，環は閉じていない（動脈）網状皮斑（livedo reticularis）は四肢に淡紅色，網目状の持続性紅斑としてみられる（静脈）

Schizophrenia genes

Walsh T et al: Rare Structural Variants Disrupt Multiple Genes in Neurodevelopmental Pathways in Schizophrenia. Science. 2008 Mar 27 [Epub ahead of print](identified by microarray comparative genomic ...

CARPAL BONES

http://www.studentconsult.com/spleen/mnemonics_all.cfm?TopicID=3Hannah's Cooking Tastes Terrible, So Let's Try Peter'sRemembering the carpalsDistal row, ulnar to radial:Hamate, Capitate, Trapezoid, Tr...

memo

Axmann R et al. CTLA-4 directly inhibits osteoclast formation.Ann Rheum Dis. 2008 Jan 18 [Epub ahead of print]Zaiss MM. Treg cells suppress osteoclast formation: a new link between the immune system a...

文献memo: 膠原病関連肺高血圧の治療

Jais X et al. Immunosuppressive therapy in lupus- and mixed connective tissue disease-associated pulmonary arterial hypertension: a retrospective analysis of twenty-three cases. Arthritis Rheum. 2008...

memo 薬剤性肺障害

[薬剤性肺障害の画像診断上の留意点]?慢性間質性肺炎の有無?残存正常肺の量?呼吸性移動の制限領域～既存の肺障害（肺線維症および肺気腫や胸郭異常などによる呼吸運動制限を含む）の有無に注意すると同義？～RAの場合、肺障害の判定をどのレベルで行うのか？胸部単純X線と呼吸機能検査まで？胸部CTまで行った場合、どのレベルの肺病変まで問題視するか？～正常肺が少ないと予備力は落ち、重症化しやすいとは考えられるが...

メモ

膠原病の難治性病態：消化管特集：日本臨床免疫学会会誌, Vol. 27 (2004) No. 3 pp.145-155

memo Recent Vasculitis paper source

BSR and BHPR guidelines for the management of adults with ANCA associated vasculitis.Rheumatology (Oxford). 2007 Oct;46(10):1615-6Treatment of antineutrophil cytoplasmic antibody associated vasculitis...

MEMO

A Long-Running Mystery, the Common Cramphttp://www.nytimes.com/2008/02/14/health/nutrition/14BEST.html?_r=1&ex=1361077200&en=8656773244ca38d6&ei=5088&partner=rssnyt&emc=rss&oref=slogin

新生児ループスNeonatal lupus (NLE)（メモ）

新生児ループスは抗SS-A抗体（特に52kDa）または抗SS-B抗体陽性の母親から生まれた新生児に生じるループス様症状である（4-5％）。（１）皮疹rash　=　DLEまたはSCLE様（２）心伝導障害（完全房室ブロック/先天性心ブロック）：予後規定因子（３）心筋障害（４）肝胆道系障害（５）血小板減少・皮疹、心障害・肝障害が多く、溶血性貧血や血小板減少症など血球障害は比較的稀。40％　皮疹のみ40％...

memo

Apoptosis. 2006 Jun;11(6):1049-59.Oxidative stress regulated expression of ubiquitin Carboxyl-terminalHydrolase-L1: role in cell survival.Shen H, Sikorska M, Leblanc J, Walker PR, Liu QY.Neurobiology ...

リウマチ情報 8月4日

8月4日(月曜日)のリウマチ情報です。(16時00分更新)

リウマチの治療

そのほとんど全ては発症原因がわかっていない。唯一の例外がリウマチ熱であったが、現代ではまれな疾患になっている。したがって治療方針は対症療法になる。

リウマチ科の扱う疾患は免疫が大きな役目を果たしており、免疫の力を弱める薬が治療において有用である。その為、ステロイドや、癌の治療にも使われる免疫抑制薬(メソトレキセート、タクロリムス)などが免疫力を弱める薬としてリウマチ科でも利用されている。

20世紀末頃から、分子レベルまで解明された病態生理学を利用して、分子レベルで疾患をおさえにかかる薬も現れている。現在はリコンビナント技術を用いて特定のサイトカインネットワークを遮断する試みがうまくいき、次々と新薬が投入されている。特に目覚しいのが関節リウマチであり、インフリキシマブ、エタネルセプトなど次々と効果の大きい新薬が使用開始されている。インフリキシマブ（Infliximab）は、難治性の多くの関節リウマチ患者に劇的な治療効果を示すのみならず、強直性脊椎炎などその他の疾患にもその治療応用を広げている。

しかし、リウマチ・膠原病に関しては、疾患群として巨大であり、先進諸国の資金援助が豊富に受けられる医療分野でありながら、21世紀に入ってもこの疾患が起る原因の手がかりはつきとめられておらず、治療は全て発症後の対症療法であって、リウマチ・膠原病患者のほとんどは、治療のために薬を一生のみ続けることを強いられる。これら多くの薬剤も病気を完全になくすことはできず病気の真の発生機序とそ治療法の発見がのぞまれる。

出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』

リウマチ情報 5月14日

5月14日(水曜日)のリウマチ情報です。(16時37分更新)

Memo ネオーラルの血中濃度（トラフとC2）

メモ○　一般にネオーラルのトラフ（C0)が200 ng/mLを超えると副作用が出やすいと報告されている（Pharmacotherapy 1998;18:282-7）。○　皮膚筋炎に伴う間質性肺炎ではトラフを160-200 ng/mLにすると良いとの報告はあった（J Rheumatol 1999;26:1527-33）。○　ネオーラルの2-h postdose blood concentration...

心エコーによる肺高血圧診断のカットオフRVSP

Nature Clinical Practice Rheumatology2008 - Volume 4, Number 3○RVSP: 40 mmHg （Arthritis Rheum 52: 2125?2132、J Rheumatol 29(2) 282-7,2002）？○European Society of Cardiology (ESC)のガイドライン：心エコーでの最大三尖弁逆流速度2....

SLE・シェーグレン皮膚生検所見・リベド

SLE(1)角質増殖hyperkeratosis / 毛孔の角栓(2)表皮の萎縮・非薄化(3)基底膜の液状変性(4)血管周囲炎一方、Sjogrenでは表皮の変化はあまり無い：角化や表皮萎縮目立たず分枝状皮斑（livedo racemosa）：四肢に樹枝状で，環は閉じていない（動脈）網状皮斑（livedo reticularis）は四肢に淡紅色，網目状の持続性紅斑としてみられる（静脈）

Schizophrenia genes

Walsh T et al: Rare Structural Variants Disrupt Multiple Genes in Neurodevelopmental Pathways in Schizophrenia. Science. 2008 Mar 27 [Epub ahead of print](identified by microarray comparative genomic ...

CARPAL BONES

http://www.studentconsult.com/spleen/mnemonics_all.cfm?TopicID=3Hannah's Cooking Tastes Terrible, So Let's Try Peter'sRemembering the carpalsDistal row, ulnar to radial:Hamate, Capitate, Trapezoid, Tr...

memo

Axmann R et al. CTLA-4 directly inhibits osteoclast formation.Ann Rheum Dis. 2008 Jan 18 [Epub ahead of print]Zaiss MM. Treg cells suppress osteoclast formation: a new link between the immune system a...

文献memo: 膠原病関連肺高血圧の治療

Jais X et al. Immunosuppressive therapy in lupus- and mixed connective tissue disease-associated pulmonary arterial hypertension: a retrospective analysis of twenty-three cases. Arthritis Rheum. 2008...

memo 薬剤性肺障害

[薬剤性肺障害の画像診断上の留意点]?慢性間質性肺炎の有無?残存正常肺の量?呼吸性移動の制限領域～既存の肺障害（肺線維症および肺気腫や胸郭異常などによる呼吸運動制限を含む）の有無に注意すると同義？～RAの場合、肺障害の判定をどのレベルで行うのか？胸部単純X線と呼吸機能検査まで？胸部CTまで行った場合、どのレベルの肺病変まで問題視するか？～正常肺が少ないと予備力は落ち、重症化しやすいとは考えられるが...

メモ

膠原病の難治性病態：消化管特集：日本臨床免疫学会会誌, Vol. 27 (2004) No. 3 pp.145-155

memo Recent Vasculitis paper source

BSR and BHPR guidelines for the management of adults with ANCA associated vasculitis.Rheumatology (Oxford). 2007 Oct;46(10):1615-6Treatment of antineutrophil cytoplasmic antibody associated vasculitis...

MEMO

A Long-Running Mystery, the Common Cramphttp://www.nytimes.com/2008/02/14/health/nutrition/14BEST.html?_r=1&ex=1361077200&en=8656773244ca38d6&ei=5088&partner=rssnyt&emc=rss&oref=slogin

新生児ループスNeonatal lupus (NLE)（メモ）

新生児ループスは抗SS-A抗体（特に52kDa）または抗SS-B抗体陽性の母親から生まれた新生児に生じるループス様症状である（4-5％）。（１）皮疹rash　=　DLEまたはSCLE様（２）心伝導障害（完全房室ブロック/先天性心ブロック）：予後規定因子（３）心筋障害（４）肝胆道系障害（５）血小板減少・皮疹、心障害・肝障害が多く、溶血性貧血や血小板減少症など血球障害は比較的稀。40％　皮疹のみ40％...

memo

Apoptosis. 2006 Jun;11(6):1049-59.Oxidative stress regulated expression of ubiquitin Carboxyl-terminalHydrolase-L1: role in cell survival.Shen H, Sikorska M, Leblanc J, Walker PR, Liu QY.Neurobiology ...

memo 妊娠とステロイド

○妊娠週数と薬剤が胎児へ及ぼす影響（１）妊娠３週まで　＝All or none 期（２）妊娠4ー15週　＝器官形成期（催奇形性に対して最も敏感）　　　 MTXは6-8週の暴露が危険　　　8-15週：外性器分化や口蓋の閉鎖（３）妊娠16週-分娩　＝（催奇形性より）胎児毒性が問題○ステロイド剤の胎児への影響　　胎盤 11β-hydroxysteroid dehydrogenase ...

memo Sjogrenの皮膚症状

（１）乾燥肌・皮脂欠乏性皮膚炎　asteatotic dermatitis・"senile dry skin type sjs."・Xerosisーーーputative?（２）高ガンマグロブリン血症性紫斑（３）環状紅斑（主に顔面、四肢も）表皮の変化に乏しい